Después de realizar en bici el Retto Madrid-Alicante en junio de 2014 en apoyo a las niñas que sufren el síndrome de Rett y tras el alcance mediático que tuvo, Germán Torres Martín y Carlos Conesa, dos de los cuatro ciclistas aficionados alicantinos que participaron en la prueba, este año quieren llegar aún a más gente y recorrerán en una sola semana 1.300 kilómetros en los Pirineos, con más de 55.000 metros de desnivel acumulado.
Saldrán de Pamplona el domingo 31 de mayo y alcanzarán Cadaqués el sábado siguiente tras medir sus fuerzas con puertos míticos como Larrau, Hutacam, Luz Ardiden, Gavarnie, Tourmalet o Envalira. Los temidos picos del Tour de Francia.
Redacción: Alfredo Fernández
Con el fin de lograr esta meta social, los dos alicantinos han preparado el que será el “rettosolidario” por las princesas rett del 2015 (niñas que sufren la enfermedad), que tendrá lugar durante los primeros días de junio, que durará una semana y que consistirá en atravesar los Pirineos, de un extremo a otro, con la peculiaridad de intentar subir la mayor cantidad de puertos de montaña. Por ello, se han marcado siete etapas de gran dificultad tanto en kilómetros como en desnivel. Estas etapas las realizarán dos de los participantes en el retto solidario Madrid-Alicante nonstop, Germán Torres (bombero) y Carlos Conesa (conductor de autobús).
Estas son las etapas que se han marcado los dos alicantinos solidarios con el síndrome Rett:
1 etapa: Pamplona-Ansó. 205 km y 4.300 metros + (Larrau, Piedra de San Martín).
2 etapa: Ansó-Argeles-Gazost. 202 km y 3.750 metros + (Portalet, Marie Blanque, Aubisque).
3 etapa: Argeles-Gazost-Luz St sauver. 135 km y 4.050 metros + (Hutacam, Luz Ardiden y Gavarnie).
4 etapa: Luz St Sauver-Saint Be. 140 km 4.3240 metros + ( Tourmalet, Aspen, Cap de Long y Val Louron).
5 etapa: Saint Beat-Les Cabannes. 193 km4140 metros + (Preydesure, Mente, Aspet y Palteau de Beille).
6 etapa: Les Cabannes-La seu de Urgell. 191Km 4.100 metros + (Paileres, Envalira).
7 etapa: La Seu de Urgell-Cadaqués. 214 km 2.950 metros + (La Molina).
La dificultad es titánica y los dos esforzados alicantinos entrenan desde hace meses cinco días a la semana y uno de ellos hacen una carrera larga de 180 kilómetros, con puertos largos, que sumen 2.000 ó 2.500 metros en positivo, que es la única forma de prepararlo para rematar los Pirineos.
Germán reconoce que la prueba de los Pririneos es una salvajada deportiva y cuyo único fin perseguido es dar a conocer las dificultades que atraviesan las familias y que la sociedad tome conciencia de esta incurable y rara enfermedad.
“No puede sumarse a la prueba más gente dada su dureza. El otro día me dijo un profesional del ciclismo esto no lo hacemos ni nosotros mismos. Hay que tener en cuenta que son 200 kilómetros diarios y, para hacerse una idea, es como si cada día vas a la Carrasqueta y subes y bajas 15 veces en la misma jornada”, explica Germán Torres.
De cara a completar el entrenamiento, se irán a Bélgica en abril para hacer el Tour de Flandes (250 kilómetros y el de París-Roudé (180 kilómetros por las carreras antiguas de Falndes pavimentadas con adoquines). El 25 de abril harán también una marcha solidaria cicloturista, que sale del Velódromo de San Vicente del Raspeig y transcurrirá por las montañas alicantinas con meta en el mismo San Vicente (138 kilómetros). Parte de los fondos que se recauden irán destinados a la investigación del síndrome de Rett. Información e inscripciones aquí: www.cicloturistavelo-sport.es
Fin solidario
Este año contarán para realizar esta travesía en los Pirineos con el apoyo de marcas como Etixx, Specialized , Master Bike Alicante, Ab’s, Campercas, Farmacia Vander, Ebts,Gobik y Grupo Akra.
Germán Torres lleva a cabo al mismo tiempo una campaña de pulseras solidarias por toda España en apoyo al RettoPrincesas a través de colegios, asociaciones, particulares, conocidos y en las redes sociales a un precio de 2 euros. Así, tiene abierta una cuenta para este fin en Facebook en la que se puede contribuir con pequeñas cantidades a esta causa desde la tarjeta bancaria del ciudadano solidario que quiera aportar fondos ante la escasa inversión de las adrministraciones públicas: 3 euros, 5, 10, 20….o lo que cada uno pueda.
Las Damas de Honor de la Bellesa del Foc de Alicante ya tienen sus pulseras, así como los bomberos, deportistas y otros grupos que se van sumando cuando conocen el fin de esta campaña, pero aún faltan muchos colectivos sociales y deportivos.
En la Asociación de la Prensa de Alicante (Calle San Fernando número 53 2º derecha) se pueden comprar las pulseras. Todas las donaciones para esta causa van destinadas íntegramente al hospital San Juan de Dios de Barcelona para la investigación del caso de las niñas Rett.
Su pretensión es alcanzar este año los 10.000 euros. En estos momentos tiene en el Facebook 1.500 “me gusta”, por lo que pide que se vaya un poco más de las palabras y aporten lo que humildemente puedan. “Mi karma en estos momentos es la paciencia pese a las dificultades”, nos remarca Germán Torres ante la falta de apoyo económico de instituciones o empresas a la investigación para atajar esta grave enfermedad que afecta a las niñas y que actualmente les lleva a la muerte antes de alcanzar la adolescencia.
¿Qué es el Rett?
El síndrome de Rett (SR) es un desorden neurológico diagnosticado casi exclusivamente en niñas. Las niñas con Rett tienen un desarrollo normal hasta los 6 a 18 meses de edad cuando entran en un periodo de regresión, pérdida del habla y pérdida de habilidades motrices. Desarrollan movimientos repetitivos de manos, patrones irregulares en la respiración, epilepsia y problemas en el control motriz. El SR deja una discapacidad en las niñas que requiere asistencia máxima en todos los aspectos de la vida diaria.
Investigaciones
Germán Torres, un David en la lucha cuerpo a cuerpo y en la adversidad frente al Goliat de los recortes sanitarios, nos desvela en esta charla informativa con dos madres, Belén Carretero y Lucía Crespo (de la Asociación de la Prensa), los padeceres de estas niñas que vinieron al mundo sanas y meses después notaron los síntomas de Rett.
Pese a no tener ningún familiar directo en este padecimiento, aunque sí muchos amigos afectados tras dar la batalla por esta causa social, el impulsor de esta campaña, nos va acercando a un mundo Rett que ignoramos pero que está cerca de nuestras vidas, pueblos o ciudades. Es la segunda enfermedad congénita que más afecta a las mujeres, la primera es el síndrome de Down.
“Hasta ahora tengo localizados dos casos de niñas con el síndrome en San Vicente del Raspeig y una en Elche, aunque a nivel oficial no nos proporcionan datos. A veces, se está tratando como si fuese autismo porque al principio los síntomas son parecidos ya que no pueden hablar y hacer nada pero no son autistas”, nos desvela este bombero solidario.
Al mismo tiempo, añade que “las dos enfermedades son sin embargo muy diferentes, ya que el síndrome de Rett supone una regresión y las niñas no tienen ningún control sobre su propio cuerpo. No controlan los músculos, no controlan los nervios, no controlan nada. Son retraídas porque son incapaces de comunicarse al uso normal de un niño. Muestran la alegría y el cariño, se dan cuenta de todo, pero son incapaces da darte la mano por su propia incapacidad motriz. No se sabe hasta qué punto tienen el grado de parálisis real porque se ríen o les gusta las atenciones. En realidad no sabemos bien su mundo interior. Es como en el caso de las niñas que tienen retraso, que tienen una edad física de 16 años y parece que tienen cuatro por sus reacciones. No se sabe si la parálisis que se sufre y la regresión que aparece entre los 6 y los 18 meses ha hecho que la niña se quede ahí”.
¿Por qué solo aparece en niñas? le preguntaron con inquietud las madres. De esta manera tan sencilla nos lo explica Germán: “las niñas tienen dos cromosomas X y los niños un cromosoma Y y otro X. Una niña puede perder un cromosoma X pero le queda otro X que le permitirá sobrevivir, mientras que en el caso del niño, si pierde el cromosoma X, se produce la muerte y ya no nacerá”. El desconocimiento sobre la enfermedad es muy grande aún pese a los avances médicos, por eso Germán se ha volcado en cuerpo y alma por recaudar fondos para estas investigaciones y difundir el terrible mundo Rett.
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